Un punto di riferimento, un luogo di eccellenza e di ricerca nel campo delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni
La Fondazione Il Bene Onlus sostiene l’attività del Centro Il BeNe (acronimo di Bellaria Neuroscienze), struttura autorizzata per la diagnosi e cura delle sindromi riconosciute come malattie neurologiche rare e neuroimmuni. Il Centro, diretto dal Dott. Fabrizio Salvi, è inserito all’interno del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda USL di Bologna, presso l’Unità Operativa Complessa (U.O.C.) di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna.
Finalità principale del Centro Il BeNe è fornire risposte complete ai pazienti affetti da malattie neurologiche rare e neuroimmuni come Amiloidosi, Atassia, Malattia di Behcet, Malattia di Charcot Marie Tooth, Paraparesi spastica, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Sindrome di Von Hippel-Lindau, Miastenia gravis, Sclerosi Multipla.
Si definisce rara quella malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000
Il Centro Il BeNe persegue il miglioramento globale della qualità di vita del paziente, attraverso la presa in carico della persona e l’attuazione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali per le patologie neurologiche rare e neuroimmuni.
Questo obiettivo può essere raggiunto grazie al lavoro dei team di medici e operatori di diverse specialità (neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, gastroenterologi, psicologi, psichiatri, dietologi, dietisti e assistenti sociali) che operano in stretta collaborazione con le strutture sanitarie del territorio più vicine al paziente, come Medici di base e gli operatori dell’Assistenza Domiciliare Integrata. Il team di patologia assicura la presa in carico “multidisciplinare” del paziente, in tutte le fasi del percorso assistenziale, dalla fase diagnostica a quella terapeutica e a quella del follow-up con una gestione clinico-assistenziale quindi non solo della malattia, ma anche delle problematiche socio sanitarie ad essa connesse.
L’attività del Centro è inoltre supportata e integrata dalle attività delle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari, tutte attive e cooperanti con i team medici, sia a livello ospedaliero che sul territorio.
L’elemento distintivo
Cosa ci distingue da altri centri che svolgono attività analoga:
- applichiamo il concetto della “presa in carico” come metodo, applicandola in particolare all’assistenza sul territorio e alla continuità assistenziale, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e rallentare la progressione di malattia partendo dalle loro esigenze specifiche e da quelle delle loro famiglie;
- rendiamo partecipi i pazienti nel processo clinico-diagnostico complessivo mediante il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e dei loro familiari rappresentate all’interno della Fondazione;
- applichiamo la multidisciplinarietà attraverso la creazione e collaborazione integrata di team di specialisti uniti nella realizzazione di un progetto volto al miglioramento globale della qualità di vita delle persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni;
- effettuiamo attività di formazione per il personale coinvolto in tali processi;
- partecipiamo al tavolo di concertazione tra le associazioni dei pazienti e la dirigenza medica dell’Azienda Sanitaria USL per programmare gli interventi e gestire le risorse nell’ambito delle singole malattie rare;
- svolgiamo attività di ricerca con particolare attenzione agli aspetti clinici e agli effetti di trattamenti specifici con un aggiornamento costante sul panorama scientifico internazionale.
Segreteria Centro il BeNe
Per richieste di natura clinico/assistenziale relative ad appuntamenti, visite, domande sulle condizioni di salute, contattare la segreteria del Centro il BeNe (Centro per la diagnosi e cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni).
Tel. 051 6225735
(tutte le mattine dal lunedì al venerdì)
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